Trudne życie z hemofilią

 Znalazłem bardzo ciekawy artykuł, zapraszam do lektury

W przeddzień przypadającego 17 kwietnia Światowego Dnia Chorych na Hemofilię odbyło się spotkanie, podczas której przedstawiciele Irlandii zaprezentowali godne naśladowania osiągnięcia tego kraju w leczeniu choroby.

© Bauer

Hemofilia jest chorobą dziedziczną, dotyka głównie mężczyzn, natomiast kobiety są jej nosicielkami.
Brak lub niedobór jednego z czynników krzepnięcia krwi (VIII lub IX) prowadzi do krwawień mogących dotyczyć każdego miejsca ciała. Najbardziej typowe są powtarzające się krwawienia do stawów. W ciężkiej postaci hemofilii krwawienia te uszkadzają stawy, co może prowadzić do kalectwa. Występują też krwawienia do mięśni, tylnej ściany gardła, krwawienia z ran operacyjnych i po usunięciu zębów.
Jak powinno się leczyć hemofilię?
Prawidłowe leczenie profilaktyczne chorych na hemofilię polega na podawaniu brakującego czynnika krzepnięcia co 2-3 dni, niezależnie od tego, czy chory ma jakiekolwiek krwawienia.
W Polsce wciąż jeszcze bywa stosowane podawanie preparatów tylko w przypadku krwawienia. Dostępne są dwa typy leków: krwiopochodne - otrzymywane z krwi osób zdrowych, oraz rekombinowane - produkt inżynierii genetycznej.
W przypadku tych drugich nie ma niebezpieczeństwa zakażenia wirusami- na przykład wirusowym zapaleniem wątroby, wirusem HPV czy HIV. Być może w przyszłości pojawią się preparaty czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu, a nawet uda się wyleczyć hemofilię dzięki terapii genowej.
Niestety w naszym kraju preparaty rekombinowane są luksusem. Gdyby podawać je profilaktycznie, chore na ciężką hemofilię dzieci (jest ich około 60) mogłyby się prawidłowo rozwijać, a większość chorych dorosłych (około 4 tys.) - pracować, zamiast iść na rentę.
- Dzieci, które systematycznie stosują profilaktykę, mogą uczestniczyć w normalnym życiu grup rówieśniczych, jeżdżą na wycieczki, nie opuszczają lekcji z powodu krwawień, a ich rodzice nie muszą rezygnować z pracy, by zapewnić im ciągłą opiekę - podkreśliła dr Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii AM w Warszawie.
Jak to się robi w Irlandii...
Wzorem mógłby być dla nas przedstawiony przez Briana O'Mahony, prezesa Irlandzkiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, model irlandzki.
W tym liczącym niespełna 4,5 mln mieszkańców kraju istnieje centralny rejestr chorych, narodowy program leczenia i 7 ośrodków zajmujących się hemofilią.
Koncentrat czynnika krzepnięcia jest kupowany w drodze przetargu, a w komisji zasiadają przedstawiciele zarówno lekarzy jak i pacjentów.
Profilaktyka dostępna jest dla wszystkich, w każdym wieku - także imigrantów z Polski.
Preparat w uzgodnionej wcześniej ilości jest bezpłatnie dostarczany do domu pacjenta raz na miesiąc. Chore na hemofilię dzieci rozwijają się tak dobrze, że wizytująca zorganizowaną dla nich imprezę irlandzka minister zdrowia nie mogła odróżnić zdrowych od chorych.
W Polsce jest gorzej
O tym, że w Polsce sytuacja wygląda dużo gorzej, świadczą przytaczane przez uczestników konferencji przykłady.
U nas dzieci chore na hemofilię można poznać po kulach albo wózku. Zdarzają się nawet przypadki wszczepiania endoprotez stawów biodrowych w wieku 18 lat.
Chorzy na hemofilię i skazy krwotoczne wciąż słyszą o trudnościach i braku pieniędzy, dostępność leku jest ograniczona, preparaty nie zawsze bezpieczne, a przerwy w terapii oznaczają ból i groźbę kalectwa, często także niemożność wykonywania pracy zarobkowej.
Aż 38 procent chorych w wieku 20-30 lat jest bezrobotnych, 92 procent uskarża się na ból w co najmniej jednym stawie.
Na Węgrzech czy na Słowacji sytuacja chorych na hemofilię jest lepsza.
Brian O'Mahony wyraził nadzieję, że podobnie jak w Irlandii w Polsce zaczną zachodzić pozytywne zmiany. Kilkadziesiąt lat temu jego dwaj bracia zmarli na hemofilię i nie było to niczym niezwykłym. Tymczasem w latach 1995-2005 zmarło z powodu hemofilii tylko 2 Irlandczyków.

Przyjaźń

        Kogo można nazwać przyjacielem? 
Wydaje mi się, że na miano prawdziwego przyjaciela potrzeba czasu. Czasami zdaje się nam, że ktoś jest naszym przyjacielem i mocno się rozczarowujemy. Mi też to się przytrafiło i to kilka razy.
Jeden z moich kolegów zawsze twierdził, że jest moim przyjacielem i mogę na niego liczyć. Pewnego razu poprosił mnie o pożyczkę. Wynajmował wraz z dziewczyną mieszkanie, ona spodziewała się dziecka.
Jakieś kłopoty sprawiły że nie mieli na czynsz. Więc zdecydowaliśmy z żoną, że im pożyczymy. Nie chciałem aby oddawał mi w ratach, więc poprosił czy mogę poczekać cztery miesiące to odda w całości. Zgodziliśmy się na to i pożyczyliśmy im 2000zł. Były to nasze całe oszczędności. Gdy przyszedł termin oddania, zaczeły się komplikacje. Oddał nam 200zł. a resztę miał przynieść na dniach. 
Po pewnym czasie oddał jeszcze 500zł.
A pozostałą sumę niestety, ale już nie odzyskaliśmy. Tak skończyło się nasze koleżeństwo.
Lecz jest pewna osoba, która jest moim przyjacielem.
Poznaliśmy się gdy przeprowadziłem się na nowe mieszkanie. 
Jest moim imiennikiem. Już od dziecka bardzo się polubiliśmy. Nawet czasami brano nas za braci.
Chodziliśmy z Grzesiem do tej samej klasy. To właśnie on zawoził mnie do szkoły gdy jeździłem na wózku. Zabierał mnie na podwórko, spacery, czy nad wodę. Praktycznie większość czasu spędzaliśmy razem. Jak juz zaczołem chodzić i jeździć na rowerze, to razem robiliśmy sobie wycieczki. 
Gdy miałem wylew Grzegorz nigdy nie odmówił mi pomocy, często jeździł ze mną do szpitala. Pamiętam jedną sytuację, Gdy jeszcze nie chodziłem, byliśmy na podwórku obok drabinek. Grześ kręcił taką ala chuśtawką, sprawdzając ile zrobi obrotów w pionie za jednym pchnięciem. W pewnym momencie gdy grześ pchnął tą chuśtawkę nie zauważyłem i podjechałem wózkiem pod nią. Pchnięcie było na szczęście zbyt słabe, aby zrobiła obrót 360 stopni i cofnęła się spowrotem uderzając mnie z całym impetem w tył głowy. Upadłem na ziemię nie wiedząc co się stało. Grześ zbladł ze strachu. Złapałem się za głowę i poczułem jak pod ręką wyrasta mi potężny krwiak. 
Szybko zaprowadził mnie do domu. W domu na głowie miałem już krwiaka wielkości pięści 
Mama wezwała pogotowie, które podało mi zastrzyk czynnika VIII, który zatamował krwawienie.
Tego samego dnia wieczorem przyszła do nas mama Grzesia zaniepokojona bo nie było go jeszcze w domu. Zaczęto go szukać. Znalazł się nad odrą, siedział na brzegu rzeki zapłakany. Myślał, że dostałem wylewu do mózgu co mogłoby się bardzo źle skończyć. Gdy przyszedł do domu i zobaczył że mi nic nie jest ze szczęścia się popłakał. Powiedział, że siedząc tam nad wodą i myśląc że mogę nie przeżyć tego wylewu, Przeleciało mu przez myśl odebranie sobie życia. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze. 
Dzisiaj nasze drogi się rozeszły, Grześ mieszka na stale w Australii. Wyjechał tam do ojca, gdy skończył 18lat.
Ale mamy ze sobą dobry kontakt. Grześ dość często bywa w Polsce, prawie co roku. A wtedy zawsze mnie odwiedza.
 Wiem, że Grzesia mogę nazwać prawdziwym przyjacielem.           

Moja mama - Kobieta o złotym sercu

      Dzisiejszy wpis pragnę poświęcić wspaniałej osobie, którą była moja mama.
Odkąd pamiętam zawsze była uśmiechnięta, wesoła i pogodna. Nigdy się nie poddawała.
Była niesamowicie cierpliwa i wytrwała. Zawsze twierdziła, że z każdej sytuacji jest wyjście, nawet z tej najtrudniejszej. To ona mnie nauczyła, że nie wolno się poddawać.
I to jej podejście do dzieci, po prostu kochała dzieci.
Zawsze mogłem na nią liczyć, była dla mnie nie tylko mamą, lecz też najlepszym przyjacielem. Potrafiliśmy rozmawiać o wszystkim. Nigdy nic przede mną nie ukrywała. 
Gdy dostawałem wylew, nie patrzyła na nic. W środku nocy biegła po taksówkę - wtedy nie było radio taxi - i jechała ze mną do szpitala. Gdy mnie bolało nie spała nocami, zmieniając mi kompresy z altacetu co jakiś czas aby były chłodne. Gdy mieszkaliśmy na starym mieszkaniu na trzecim piętrze i nie mogłem chodzić po wylewach, mama znosiła mnie wraz z wózkiem spacerowym po kilka razy dziennie. Czy to do sklepu, czy jadąc do szpitala. 
Gdy nie chciano mnie przyjąć do sanatorium, bo twierdzono że nie mogą zapewnić mi stałej opieki, pojechała ze mną jako opiekunka.
To dzięki jej uporowi udało mi się dostać do CZD na operację.
Gdy miałem 18 lat urodził mi się drugi braciszek. Mama nie chciała iść na wychowawczy, więc postanowiły wraz z babcią, że będzie go przywozić do babci iść do pracy, potem go odbierać. I tak wstawała z rana, gotowała obiad, sprzątała mieszkanie. Wychodziła z domu przed 12.00 jechała do babci tam zostawiała braciszka i na 12.00 do pracy. Pracowała w Herbapolu, sprzątała biura. Po pracy do babci po braciszka i do domu, w którym była po 20.00. I tak co dnia. Nigdy się nie skarżyła. Starałem się jej pomagać na tyle ile mogłem. Dzięki niej dzisiaj potrafię zrobić naprawdę wiele rzeczy. Gdy gotowała wołała mnie do kuchni, abym się uczył. Jak to ona mówiła, że nie chciałaby aby kiedyś synowa na nią narzekała, że jej syn nic nie potrafi - taki mami synek, co wszystko miał pod nos postawione. Wiec dzisiaj potrafię i gotować i piec ciasta.
Zawsze potrafiła tak gospodarować, że mimo iż nie zarabiali z tatą dużo w domu nie brakowało nam niczego. Owszem nie mieliśmy luksusów, ale nie mogliśmy z braćmi narzekać. 
Dzisiaj jestem jej za to wszystko bardzo wdzięczny, bo dzięki jej wychowaniu i radom, jestem chyba dobrym ojcem i mężem.
Mama kiedyś powiedziała mi, że czasami myślała jak to będzie wyglądało moje życie, czy się ożenię. Przyznała się, że nachodziły ją myśli iż pozostanę sam. A zwłaszcza gdy widziała jak rozpadały się moje związki, gdy dziewczyny zdawały sobie sprawę jak bardzo jestem chory.
Więc gdy poznałem moją żonę, mama przyjeła ją bardzo ciepło. Zaoferowała, że przygotuje nam wesele i rzeczywiście wszystkim się zajeła. To było coś wspaniałego, poprosiła koleżanki i sama wszystko gotowała i piekła. Nie mógłbym sobie wymarzyć lepszego wesela. Do dzisiaj gdy wszyscy wspominają zachwalają mamy kuchnie. 
Lecz tej radości i szczęścia nie potrafię opisać, gdy dowiedziała się że zostanie babcią. Siedziała ze mną na korytarzu czekając, gdy żona rodziła. Co dziennie przed pracą była u żony w szpitalu, musiała potrzymać wnuczka i dopiero szła do pracy.
Uwielbiała rano brać Eryka do siebie do pokoju i się z nim bawić. Chodzili z tatą i Erykiem na spacery. 
Powiedziała, że to było spełnienie jej marzeń, aby doczekać się mojego dziecka.
Mama przez te lata pracy nabawiła się kłopotów z dłonią. Musiała iść na zabieg palca. Zrobiono jej badania przed zabiegiem i stwierdzono jakieś zmiany w płucu. Skierowano ją do drugiego szpitala.
Diagnoza była szokiem dla nas wszystkich - rak płuc. W szpitalu mama zaczeła dziwnie się zachowywać, zapominała, mówiła rzeczy nie na temat. Okazało się, że są już przerzuty na mózg. Zabraliśmy ją do domu.
Wszystko działo się strasznie szybko, z każdym dniem jej stan się pogarszał. Po miesiącu mama już nie chodziła, nie mówiła.
Zmarła po dwóch miesiącach od wykrycia choroby. Nie zdążyła zobaczyć drugiego wnuczka. 
Los zabrał mi najdroższą osobę w moim życiu.
Wiem że wszystko było by dzisiaj inaczej gdy by żyła. Tak bardzo mi jej brakuje.

Dziękuję Ci mamo za wszystko.

Ostatni pobyt w CZD

      Moje życie zmieniło się bardzo. Z wózka praktycznie nie korzystałem. Nogi nabierały siły, co raz lepiej chodziłem o kulach. Czekał mnie jeszcze jeden pobyt  w CZD. To była już piąta operacja, która miała być ostatnia.
Gdy przyjechaliśmy do szpitala wszystko było już ustalone i przygotowane. Następnego dnia byłem już na sali operacyjnej, wszystko poszło bez problemów. Po powrocie na sale, byłem bardzo zdziwiony, ból w nodze był o wiele mniejszy niż po poprzednich  zabiegach.
Tym razem wydłużono tylko ścięgno ahillesa w nodze lewej, noga i tym razem była cala w gipsie.
Po kilku dniach ból całkowicie zanikł, wszystko goiło się ładnie. Po sześciu tygodniach zdjęto gips, a po kilku dniach szwy. Od razu zaczęliśmy rehabilitacje, wypisano mnie do domu z zaleceniami ćwiczeń i konsultacji po 6 miesiącach.
W domu codziennie ćwiczyłem, poruszałem się na tyle sprawnie o kulach, ze postanowiliśmy abym znowu zaczął chodzić do szkoły. Cała klasa była zadowolona z mojego powrotu. 
Nogi powoli odzyskiwały ruchomość w kolanach, co  bardzo mnie smuciło, bo chciałem już jeździć na rowerze. 
Pewnego dnia wziąłem rower i wyszedłem na dwór z kolega, wsiadłem a on mnie ubezpieczał. Niestety nie dałem rady jeszcze normalnie pedałować, zbyt małe zgięcie w kolanach. Ale przynajmniej odpychałem się nogami i tak sobie jeździłem. Ile radości mi to sprawiało to nie da się opisać. 
Po jakimś czasie powoli stawiałem nogi na pedały, pchając je na tyle ile mi się udało. Co prawda nie moglem zrobić pełnego obrotu, ale te krótkie pchnięcia pozwoliły mi jeździć. Może to dziwnie wyglądało, ale mi to nie przeszkadzało. Liczyło się tylko to, że jechałem. 
I tu niespodzianka, nagle zauważyłem, że taka jazda rowerem daje lepsze efekty niż rehabilitacja. 
Nogi z dnia na dzień zginały się coraz lepiej. 
Kończąc podstawówkę chodziłem już bez kul, a rowerem jeździłem już z kolegami na wycieczki.
Nogi odzyskały 90 stopni zgięcia, co praktycznie wystarczyło do normalnego jeżdżenia rowerem.
Dzięki mamie, lekarzom i cierpliwości, znowu mogłem sie czuć i żyć jak normalne dziecko.
Byłem szczęśliwy.

Wylew do łokcia prawego

    Dzisiaj z rana obudził  mnie ból ręki. Znowu wylew do łokcia prawego.
Najgorsze było  jednak to, że gdy pojechałem na hematologie po zapotrzebowanie na czynnik. 
Lekarz wypisał mi 10 zastrzyków. Lecz w stacji krwiodawstwa wydano tylko 6 szt. 
Jak się dowiedziałem to już końcówka zastrzyków. Powiedziano mi abyśmy na siebie uważali, bo nowa partia będzie dopiero w marcu.
Znowu się powtarza sytuacja z przed kilku lat. Wtedy też na dwa miesiące zostaliśmy bez zastrzyków. 
Nie wiem jak to będzie, co roku rząd przeznacza mniejsze pieniądze na zakup leków. Kilka lat temu pięć dni leżałem z wylewem do biodra zanim udało się sprowadzić zastrzyk. Z bólu to myślałem że zwariuje. Pogotowie wzywaliśmy dwa razy dziennie. Przyjeżdżali podawali dolargan lub morfine i to wszystko.
Dzisiaj nie dam rady więcej napisać.
Pisze jedną ręką. 
Myślę, że jutro będzie lepiej, to napisze na prośbę jednej osoby jak teraz wygląda moje życie.   
                                         Pozdrawiam Grzegorz

CZD - Kolejna operacja

    Mineło sześć miesięcy. Nadszedł czas ponownej operacji. Lewa noga odzyskiwała ruchomość powoli. 
W CZD po konsultacji stwierdzono, że za pierwszym razem nie osiągnięto wymaganego efektu. 
Ale narazie planowanym zabiegiem była synowektomia kolana i wydłużenie ścięgna ahillesa nogi prawej.
Operacja przebiegała bez komplikacji. Jak zwykle rodzice czekali na zakończenie zabiegu.
Ból ponownie był silny, lecz byłem na to przygotowany. Gdy wybudziłem się z narkozy i spoglądnołem na nogi, widok był niesamowity.
Obie nogi były proste. To nic że jedna była w gipsie. 
Nareszcie na 100% poczułem się szczęśliwy, bo na prostych nogach wiedziałem, że będę chodzić.
Wieczorem do sali przyszedł lekarz, zaczeliśmy rozmawiać. Opowiadał mi o przebiegu operacji i wtedy oznajmił, że kolano prawe było bardzo zniszczone przez wylewy. Doszło też do zmian zwyrodnieniowych. Lekarz powiedział , że jest mu przykro, ale noga będzie sztywna. Lecz abym się tym nie zadręczał, bo chodzić na pewno będę.
Gdy wyszedł bardzo płakałem. Przez głowę przelatywało mi sto myśli na minutę. 
Nie będę ukrywać, że mimo młodego wieku, bo byłem w 7 klasie podstawowej. W duchu przeklinałem wszystkich. Czułem się oszukany. Bo obiecano, że będę jeździć rowerem.
A teraz ze sztywną nogą to niby jak. Leżałem i myślałem. I nagle coś mnie napadło, taki napływ złości. 
Nie wiem jak to zrobiłem , ale z całej siły starałem się zgiąć nogę mimo gipsu.
I w pewnym momencie coś mi strzeliło w kolanie. Ból był tak silny, że zacząłem aż krzyczeć. 
Podano mi środki przeciwbólowe. 
Na drugi dzień okazało się, że pękł gips na wysokości kolana i noga była lekko zgięta.
Pod narkozą wyprostowano nogę ponownie i włożono w longete gipsową. 
Mineło 6 tyg. i zdjęnto longete wraz z opatrunkami. Wszystko wygoiło się ładnie. 
I tu zdziwienie? 
Noga zaczeła się zginać. Nie dużo z 20 stopni, ale się zginała, a miała być sztywna. 
Postanowiłem, że skoro się zgina to może jak będę ćwiczył to uda mi się zgiąć ją więcej.
Tak też zrobiłem. Co dziennie ćwiczyłem. 
Zdjęto mi  szwy i ustalono termin wypisu. 
Kolejnego dnia do sali przyszedł jak zwykle rehabilitant i przyniósł ze sobą balkonik do chodzenia. 
To było niesamowite. Moje pierwsze kroki na własnych nogach. 
Gdy tak szedłem powoli korytarzem, pielęgniarki biły mi brawa. Mój pierwszy spacer od prawie czterech lat. Tym razem do domu leciałem helikopterem, co też było niesamowitym przeżyciem.
W domu przywitała mnie cała rodzina. 
Co dziennie wytrwale ćwiczyłem, aby wzmacniać nogi i rozćwiczyć kolana. 
Mama załatwiła kule. I tak powoli zaczynałem chodzić co raz więcej. 
Wyznaczono też termin kolejnego zabiegu, to już miał być ostatni.

Centrun Zdrowia Dziecka - NADZIEJA

    Na wózku jeździłem już od trzech lat. Mama robiła co mogła, aby postawić mnie na nogi. 
Rehabilitacje, sanatoria itp. Lecz nic nie skutkowało.
I nagle dowiedzieliśmy się, że w CZD jest dwóch lekarzy ojciec i syn, którzy przeprowadzają operacje u Hemofilików. Mama zrobiła wszystko abym się tam dostał. 
Czekałem długo na swoją kolej.
I przyszedł dzień wyjazdu do Warszawy. 
Bardzo się bałem.
Moja klasa, gdy się dowiedziała, że jadę na operację przyszła mnie pożegnać. Powiedzieli, że będą trzymać kciuki aby się udało.
W CZD czekał na mnie pan prof. Kamiński. Po przebadaniu stwierdził, że trzeba będzie przeprowadzić co najmniej cztery operacje.
Na początek przyjęto mnie na oddział rehabilitacyjny. Było tam fajnie jak w sanatorium. Osobny budynek z tyłu szpitala. 
Można było chodzić w normalnych rzeczach  nie w piżamie.
Chodziłem na różne zabiegi, które miały wzmocnić mi nogi. Byłem tam miesiąc.
Po czym przeniesiono mnie na oddział II chirurgi. Tam poznałem innych hemofilików, którzy też czekali na zabieg. 
Adam z Chełma miał zabieg przede mną. Okazało się, że jego kolano było tak silnie zniszczone iż nie udało się go uratować. Był ode mnie o dwa lata starszy. 
Gdy przywieziono go z bloku operacyjnego i zobaczyłem jak strasznie cierpi byłem przerażony. Gdy przyjechała mama, chciałem aby mnie zabrała do domu. 
Adamowi wycięto całe kolano, kości połączono. Będzie musiał nosić specjalny but bo noga będzie krótsza.
Bałem się, że u mnie może być tak samo.
Mama nie ukrywała przede mną niczego. Wyjaśniła, że niestety, ale po każdej operacji musi boleć.
Ja usilnie broniłem się, że nie chcę operacji. Bałem się panicznie.
Przyszedł do mnie lekarz i zaczoł ze mną rozmawiać. Wytłumaczył mi na czym polegać będzie moja operacja. Zapytał się mnie czego mi najbardziej brakowało gdy przestałem chodzić. Opowiedziałem mu o rowerze, który dostałem na komunię, a na którym nigdy nie jeździłem.
Pan doktor powiedział, że jeżeli będę dzielny i poddam się operacji to obiecuje, że będę jeździć na rowerze. To był argument nie do przebicia. Zgodziłem się na wszystko.
Wieczorem myślałem tylko o rowerze.
Nadszedł dzień zabiegu. Rodzice sprowadzili wcześniej zastrzyki czynnika VIII, myśląc że będzie mapewno potrzebna większa ilość. I tu okazało się, że od jakiegoś czasu jest polski lek, a my nic nie wiedzieliśmy.
Nikt nas nie poinformował. Lekarstwo nazywało się ''Frakcja C1''. 
Była to kroplówka i  była mrożona. Nie była tak komfortowa jak zastrzyki, ale była darmowa. Więc skączyło się sprowadzanie tych drogich zastrzyków.
Mama przyjechała razem z tatą w dzień operacji.
Operacja trwała kilka godzin. Gdy się obudziłem leżałem na sali pooperacyjnej, skąd przewieziono mnie spowrotem na sale, gdzie czekali już rodzice. 
Noga lewa była cała w gipsie od pachwiny po palce. Założono opatrunki uciskowe i włożono ją w gips. Cały czas podawano kroplówki na krzepliwość. Przeprowadzono zabieg synowektomi kolana i wydłużono ścięgno ahillesa. Czyli dwie operacje naraz. 
Noga była wyprostowana. Gips miałem mieć przez 6 tygodni i nie wolno było zaglądac przez ten czas. 
Ból był potworny. Odrazu pielęgniarka podała mi środek przeciwbólowy ''Foltral''. 
Dostawałem go co 6 godz. Ból mijał na około pięć godz.Więc i tak przez ponad godzinę wiłem sie w bólach. 
Po około 2 tygodniach ból minoł. 
Po czterech tyg. pozwolono mi wstawać z łóżka i mogłem jeździć na wózku.
Jedno co było inne w CZD to to, że tam na pielęgniarki dzieci mówiły ciociu.
Po sześciu tyg. przyszedł czas na zdięcie gipsu i opatrunków. Wszystko wygoiło się bardzo ładnie.
Lekarz był zadowolony. Noga wyglądała dziwnie, blada i wychudzona. Zrobiono mi longetę gipsową, którą musiałem jeszcze zakładać przez jakiś czas. 
Zaczęto odrazu rehabilitację, bo po operacji noga była prosta, ale sztywna. Zdięto mi szwy i po kilku dniachwypisano do domu.
Podróż do domu była niezapomniana. 
CZD zorganizowało mi transport. Karetka zawiozła mnie na lotnisko. Tam czekała na mnie awionetka, którą przyleciałem do wrocławia i karetką do domu, gdzie czekali rodzice.
Mama przeszła szkolenie jak ze mną ćwiczyć, abym znowu zaczoł zginać nogę. 
Ustalono termin następnej operacji za 6 miesięcy. Narazie nadal jezdziłem na wózku. 
Ćwiczenia wykonywałem regularnie lecz ruchomość wracała powoli.
Lekarz powiedział, że po tym zabiegu nie będę mieć już wylewów do kolana.
Ćwicząc czekałem niecierpliwie na kolejną operację, bo już nie mogłem się doczekać kiedy zacznę chodzić i jeździć rowerem.

Moja klasa 6 c - Wzór do naśladowania

    Witam wszystkich ponownie. Dzisiaj czuję się już lepiej. Z nogą już dobrze, ból mija.
Więc zabieram się do pisania.
   Tak jak pisałem zaraz po komunii św. przestałem chodzić. Od tamtego czasu poruszałem się na wózku. 
Po jakimś roku wreszcie udało się mamie załatwić wózek inwalidzki. Co choć trochę, ułatwiło mi życie. Mogłem sam wychodzić na dwór. 
Do szkoły jednak nie chodziłem, miałem nadal nauczanie w domu. Z klasą miałem dobry kontakt, zabierali mnie do szkoły na wszystkie imprezy klasowe. Gdy jechali do kina, czy muzeum też po mnie przychodzili. Pewnego razu w dzień wagarowicza cała klasa przyszła mnie odwiedzić do domu. 
Mama była mile zaskoczona, nie mówiąc już o mnie. Prawie trzydzieści osób w moim domu. 
I właśnie wtedy kolega wpadł na pomysł, abym zaczął chodzić do szkoły. 
Zaproponował, że będzie mi pomagać. Będzie mnie zaprowadzał i przyprowadzał ze szkoły. 
Reszta klasy też zaproponowała pomoc. 
Po uzgodnieniu z wychowawcą i rodzicami postanowiliśmy spróbować. Na początek na kilka lekcji. 
Do szkoły nie miałem daleko, bo była blisko domu, tj. widzę ją z balkonu jakieś 200 metrów.
I jak postanowiono tak zrobiono. 
W szkole gdy lekcja była w klasie na pietrze, wnosili wózek, a potem pomagali mi wejść po schodach. 
Cały czas mnie pilnowali, aby ktoś mnie nie popchnoł lub nie wpadł na wózek. 
To było bardzo miłe. Strasznie się cieszyłem, że mogę chodzić do szkoły.
Nauczyciele nie mogli wyjść z podziwu, że uczniowie tak mi pomagają, bo moja klasa była jedną z gorszych w szkole - tj. takie same rozrabiaki. 
Klasa była dla mnie jak rodzina. Nikt w szkole nie mógł powiedzieć na mnie nic złego, a jeżeli ktoś by mnie nazwał kaleką to już mu tego nie podarowali.
Chcę powiedzieć, że moja klasa 6c była najwspanialszą klasą jaka mogła by mi się przytrafić.
Nigdy im tego nie zapomnę, dzięki nim naprawdę czułem się szczęśliwy, mimo mojego kalectwa. Dziękowałem im już nie raz, ale chcę to zrobić i teraz.
Bardzo gorąco i serdecznie dziękuję mojej klasie 6c ze szkoły podstawowej nr. 75 we Wrocławiu i wychowawcy panu Szymańskiemu

Pierwsza Komunia Święta

    Przygotowania szły pełna parą. Już nie mogłem się doczekać. Chyba jak każde dziecko, myślałem jakie prezenty dostanę. 
Mama martwiła się tylko o jedno, abym nie dostał jakiegoś wylewu w dzień komuni.
Cały czas praktycznie siedziałem w domu. Mama wciąż powtarzała abym na siebie uważał. 
I wreszcie nadszedł dzień komuni. Wszystko było dobrze, nic mi nie dolegało. Msza w kościele zleciała szybko, po czym przyjechaliśmy do domu na przyjęcie. 
Zjechała się cała rodzina. Dostałem wspaniałe prezenty jak na tamte czasy; zegarek, klocki lego, rower... . 
Z rowera bardzo się cieszyłem, był żółty. 
Przyjęcie było udane, mama się bardzo postarała. Na drugi dzień pojechaliśmy z mamą na mszę tj. biały tydzień. Lecz kolejny dzień przyniósł ze sobą potworny wylew do stawu kolanowego. 
Wylew był bardzo duży i bolesny. 
Pamiętam że z bólu już nie mogłem wytrzymać. Leki jakie mieliśmy w domu nie pomagały. 
Wezwaliśmy pogotowie, które podało mi zastrzyk czynnika krzepnięcia.
Od kiedy zaczeliśmy je sprowadzać miałem leki w domu i nie trzeba było już jeździć do szpitala na kroplówki. 
Niestety ale na pozostałe msze już nie chodziłem. 
Wylew goił się długo. Był tak duży, że konieczne było podawanie czynnika przez kilka dni, aby zatrzymać krwawienie. Opuchlizna wchłaniała się prawie dwa tygodnie.
Gdy noga się wygoiła i zaczołem powoli wstawać z łóżka, okazało się że w kolanie pozostał przykurcz.
I niestety wylew zostawił trwałe zmiany. 
Mimo rehabilitacji nie udało się przywrócić ruchomości w nodze.
Lecz najgorsze było to, że noga pozostała zgięta w pozycji 90 stopni. 
To był szok.
Nie mogłem się pogodzić, że noga zostanie już przykurczona. Bardzo płakałem, bo patrzyłem na stojący rower i wiedziałem, że nie będę mógł na nim jeździć. 
Mama załatwiła od kogoś wózek spacerowy na którym mnie woziła, bo na inwalidzki trzeba było czekać bardzo długo. 
Byłem bardzo przygnębiony, bo bałem się że już nigdy nie będę chodzić.

O krok od śmierci

    Byłem w drugiej klasie podstawowej, gdy dostałem ponownie wylew dostawowy. Konieczne było leczenie w szpitalu. 
Zaraz po przyjęciu na oddział hematologi dziecięcej sprowadzono ze stacji krwiodactwa preparat "krioprecypitat". Po rozmrożeniu podano mi go natychmiast aby zatrzymać krwawienie. 
Po jakimś czasie zaczołem dziwnie się czuć, odczuwałem swędzenie na całym ciele, po chwili zauważyłem że dziwnie zaczynają puchnąć mi dłonie, następnie stopy. Wezwałem pielęgniarkę, gdy poczułem że mam opuchniętą twarz. 
Pielęgniarka gdy mnie zobaczyła, wyglądałem jak by mnie pogryzły setki pszczół, cały byłem opuchnięty. Natychmiast wezwano lekarza. 
Nie wiedziałem co się dzieje, pielęgniarki i lekarze biegali przy mnie na zmianę. 
Podano mi jakieś zastrzyki, podłączono kroplówki, pielęgniarka siedziała i sprawdzała co jakiś czas mój stan. Czułem się strasznie źle, prawie nic nie widziałem z powodu opuchniętych powiek. 
Było mi duszno i brakowało powietrza. Podano mi tlen, mój stan się pogarszał do tego stopnia, że straciłem przytomność. Gdy się ocknąłem był już kolejny dzień, przy łóżku siedzieli rodzice, mama płakała czułem się bardzo osłabiony. Ciało miałem jeszcze opuchnięte. Lekarz powiadomił rodziców, że stan się poprawia i najgorsze mam już za sobą. Podobno byłem o krok od śmierci. Jak się okazało dostałem wstrząsu anafilaktycznego po podaniu krioprecypitatu. Lek ten z powodu iż nie był wystarczająco oczyszczony wywołał reakcje uczuleniową. Po kilku dniach mój stan się unormował, kategorycznie zabroniono podawania krioprepicytatu, a to było jednoznaczne z brakiem jakiegokolwiek leku tamującego krwawienie. 
Rodzice byli bardzo zmartwieni, bali się co to będzie jeżeli dojdzie do następnego wylewu. Podczas kolejnej wizyty w klinice hematologicznej pani doktor powiedziała mamie, że są leki które mogą mi pomóc, lecz nie proponowała ich wcześniej bo są one nie polskie. Leki te rodzice musieli by sprowadzać z zagranicy i pokryć 30%  ich wartości, co było wysoką sumą. 
Mama bardzo się zdenerwowała, bo przecież tu chodziło o moje zdrowie, a nawet życie. Bo co by się stało gdyby doszło do jakiegoś krwotoku wewnętrznego, a nie byłoby leku.  Prawdopodobnie bym się wykrwawił. Mama poinformowała lekarza, że bez względu na cenę ma sprowadzić te leki. 
Były to zastrzyki "kriobulin" produkcji  Austryjackiej, sprowadzono je przez aptekę wojewódzką. Zastrzyków było 10szt. po 250 jednostek czynnika VIII. Cena jaką musieli zapłacić rodzice była ponad ich możliwości. Cała rodzina pomagała, tata zaciągnął pożyczki w pracy, mama chodziła po wszelkich urzędach z prośbami o dofinansowanie. 
Ukazał się nawet artykuł w gazecie pt. "Za oknem wiosna, kto pomoże Grzesiowi". 
Rodzice nie prosili tam o pomoc finansową, tylko chodziło że dlaczego są skazani na ponoszenie tak dużych kosztów za leki ratujące życie dziecka.
I tak musieliśmy sprowadzać po 10 zastrzyków 2 razy w roku, bo na taki okres mi wystarczały.

Rozpoczęcie szkoły

    I nadszedł ten czas, pora zacząć edukację. Lekki niepokój, jak to będzie. Do tej pory zawsze w domu przy rodzicach. 
Mama bała się okropnie, co to będzie jak się przewrócę, albo jeśli jakieś dziecko mnie popchnie. 
Powiadomiliśmy szkołę, pielęgniarkę szkolną. Szkoła też miała lekkie obawy, bo niestety ale nie mogli zapewnić mi stałej opieki i zagwarantować, że przypadkiem ktoś mnie nie popchnie.
Ja sam nie mogłem się doczekać kiedy rozpocznie się szkoła, bardzo się cieszyłem że poznam nowych kolegów, koleżanki.
I tak oto zaczęła się zerówka. Było super, bardzo się cieszyłem. Co rano budziłem się z uśmiechem i szedłem z mamą do szkoły. W szkole ze względu na moje bezpieczeństwo podczas przerwy  zostawałem w klasie. Zerówka minęła spokojnie - no prawie. Kilka razy musiałem leżeć w domu z powodu wylewów dostawowych, które mnie dotknęły. 
Gdy zaczęła się pierwsza klasa to już nie było tak spokojnie. Zaraz na początku podczas zabawy na podwórku u babci, potknąłem się i przewróciłem . Upadek spowodował okropny wylew do prawego stawu łokciowego. Obrzęk był bardzo duży i szybko się powiększał,  a najgorsze było że ból stawał się nie do zniesienia. 
Okropnie cierpiałem, płakałem, krzyczałem z bólu. Leki przeciwbólowe praktycznie nic nie pomagały. Rodzice dowiedzieli się o lekarzu w Lubiniu, który specjalizuje się właśnie w hemofili. 
Nie czekając zawieźli mnie do niego, tam przyjęto mnie do szpitala w którym pan doktor był ordynatorem. Byłem tam bardzo miło i ciepło przyjęty. Od razu podano mi kroplówkę  "krioprecypitat"  polski odpowiednik czynnika VIII. Nie było to nic szczególnego takie bardziej oczyszczone osocze krwi, pamiętam że było w butelkach po 200ml, zamrożone i musiało się odmrażać w temperaturze pokojowej co trwało dość długo, a ja w tym czasie bardzo cierpiałem. 
Dostawałem po kilka buteleczek dziennie, po dwuch lub trzech dniach ból ustąpił, lecz obrzęk był jeszcze duży. Krwiak spowodował też przykurcz łokcia w pozycji zgiętej, każda próba wyprostowania ręki powodowała ból. 
Gdy obrzęk ustąpił, zaczęliśmy rehabilitację aby przywrócić ruchomość w ręcę. 
Po około miesiącu pobytu w szpitalu wypisano mnie do domu. Ręka odzyskała sprawność prawie całkowicie, lecz minimalny przykurcz pozostał. 
Do szkoły wróciłem lecz nie na długo, znowu wylew tym razem do stawu skokowego i znowu przerwa w nauce. 
Szkoła wraz z rodzicami doszła do wniosku, że w takim przypadku najlepiej będzie objąć mnie nauczaniem indywidualnym. Tak też się stało, nauczyciel zaczął przychodzić do domu.
W szkole bywałem rzadko tylko na uroczystościach lub jakichś imprezach klasowych, oczywiście jeżeli byłem zdrowy.
Po kolejnych wylewach do stawu kostkowego pozostał mi przykurcz w kostce, rehabilitacja już nie pomagała. Też i prawa ręka nie została oszczędzona. 
Po tym dużym wylewie, ręka była osłabiona i przez to wylewy występowały w niej częściej, a każdy osłabiał ją jeszcze bardziej. Też i przykurcz było coraz trudniej rozćwiczyć, po każdym wylewie stawał się większy aż wkońcu straciłem praktycznie całkowicie ruchomość w łokciu. Ręka pozostała zgięta w pozycji 90 stopni, ale jakoś się do tego przyzwyczaiłem.
Gorzej było z nogą, bo trochę trudności sprawiało mi chodzenie na palcach. To tez wiązało się z tym, że chodząc na palcach często zsuwał mi się but z pięty , więc najlepsze były buty za kostkę z miękką podeszwą. Tak oto zaczęła się moja edukacja.

Narodziny Braciszka '' Niepokuj, Wachania, Obawy ''

      W tej kwestji od siebie nie mogę zbyt wiele powiedzieć. Byłem zbyt mały, aby coś pamiętać, ale rodzice mi opowiadali jak to było. 
Po moich narodzinach i wykryciu hemofili, lekarz wyjaśnił rodzicom, że jest bardzo duże prawdopodobieństwo wystąpienia hemofili u następnego syna. Na hemofilie chorują tylko chłopcy, kobiety są nosicielkami. Przypuszczano, że mama jest nosicielką genu hemofili.
Gdy miałem dwa latka, mama zaszła w ciążę i tu zaczeły się wszelkie obawy, nie pewność, strach. Rodzice już wiedzieli jakie ryzyko niesie ze sobą hemofilia. Na jakie cierpienia narażony jest chory.
Nie wiedzieli co robić . Już opieka nade mną  pochłaniała im wiele czasu. Mama zrezygnowała z pracy, aby zająć się tylko mną. Wymagałem stałego dozoru, abym gdzieś przypadkiem się nie przewrócił, uderzył, skaleczył.
Wszystkie kanty mebli były oklejone gąbkami. Ale i to czasami nie pomagało. Byłem bardzo energicznym dzieckiem.
Rodzice bali się, że z dwojgiem chorych dzieci sobie nie poradzą. Zastanawiali się też, co by było jeśli urodzi się dziewczynka. Ona sama nie będzie chora, ale może być nosicielką i przenieść chorobę na swoich synów.
Lekarz też odradzał mamie tę ciąże, tłumacząc że jest duże ryzyko urodzenia się chorego dziecka.
Podobno nawet wystawił mamie skierowanie na zabieg przerwania ciąży (wtedy nie było takich zakazów). Mama opowiedziała mi, że pewnej nocy przyśniło jej się, że jest w szpitalu.
Nagle do sali przychodzi pielęgniarka trzymając dziecko na rękach, położyła je obok i powiedziała - niech się pani już nie martwi, chłopiec jest zdrowy - .
Gdy się obudziła, wstała i podarła skierowanie do szpitala. Kolejne miesiące upływały z myślami jak to będzie. Babcia (mama mojego taty) uspokajała, ze jeśli się urodzi chore to ona pomoże w wychowaniu.
I tak przyszedł dzień w którym urodził mi się braciszek, lecz zanim przyszły wyniki to rodzice jeszcze przeszli chwile niepokoju. Ale wszystko skończyło się dobrze, mam zdrowego braciszka!
I tu nasunęło się jeszcze jedno pytanie, może mama nie jest nosicielką, a ja mam nabytą postać hemofili?

Wypadek przy zabawie z kuzynem

Ja i mój kuzyn Jacek mieliśmy po 3 latka, gdy w mieszkaniu babci razem się bawiliśmy.
Babci w tym czasie robiła pranie, dokładnie gotowała pościel.
Gorące pranie wylała do wanny w łazience. Gdy wyszła do kuchni z łazienki rozległ się okropny wrzask.
To krzyczałem ja, ponieważ gdy weszliśmy z kuzynem do łazienki i podszedłem do wanny kuzyn mnie pchnął, a ja wpadłem w to gorące pranie brzuchem.
Natychmiast zbiegli się wszyscy, odrazu mnie wyjęto lecz oparzenia były już tak duże, że zdjęto koszulkę razem ze skórą.
Całe szczęście, ze jakimś cudem nie poparzyłem ani rąk, ani twarzy tylko sam brzuch.
Wezwano pogotowie i przewieziono mnie do szpitala. 
Tam opatrzono mi ranę i założono opatrunek
Rodzice nie chcieli mnie zostawić w szpitalu - nadal pamiętali ten nieszczęśliwy wypadek z głową - zabrali mnie do domu na własne żądanie. 
Kazano nam stawiać się każdego dnia na zmianę opatrunków.
Gdy przyjechałem następnego dnia z mamą i pielęgniarka zerwała stary, zaschnięty opatrunek, sprawiając mi tym ból i ponownie otwierając ranę.
Mama postanowiła, sama się wszystkim zając i już więcej mnie tam nie zawiozła. W domu zdjęła opatrunki aby rana mogla się wysuszyć i oddychać.
Powycinała otwory w koszulkach, aby mnie nie urażały i nie kleiły się do rany.
Systematycznie smarowała mnie maściami i spryskiwała specjalną pianką, która przyspieszała gojenie.
W ten sposób dzięki starannej opiece mojej mamy po oparzeniu nie został nawet najmniejszy ślad.
Kto wie jak by to wyglądało gdy bym nadal jeździł na opatrunki do szpitala.
Jak wielka blizna mogłaby mi zostać.
Na szczęście mimo hemofilii nic poważnego się nie działo.
W wieku 5 lat ponownie się poparzyłem. Tym razem siedząc ojcu na kolanach wylałem na siebie gorącą kawę.
Poparzyłem sobie przedramię i częściowo udo wraz z kolanem.
I tym razem mama tak samo wyleczyła mnie, że nie pozostał żaden ślad.
Jestem jej bardzo za to wdzięczny i za wszystko co dla mnie zrobiła.

JA I HEMOFILIA ''Tak to się zaczeło''

   Moje życie jest takie trochę pechowe, bo gdy wydaje mi się, że już wszystko jest OK. to spotyka mnie coś złego.
Gdy się urodziłem nikt w mojej rodzinie nic nie wiedział, ani nie spotkał się z tą chorobą.
Nikt dokąd sięgają pamięcią  nie chorował na hemofilie.
Do 10-tego miesiąca życia nic nie wskazywało, że mam hemofilię. Żadnych objawów, zwyczajny zdrowy chłopiec.
I tu zaczyna się moje nieszczęście.
  Mieszkaliśmy u babci w starym budownictwie, drzwi do pokoju były całe z drewna. Babcia wchodząc do pokoju nie spodziewała się że ja stoję za drzwiami.
Pech chciał że mnie pchnęła tymi drzwiami, a ja zamiast upaść na pupe tak jak to zwykle dzieci robia, poleciałem do tyłu uderzając głowa o podłogę.
Z tyłu głowy pojawił się krwiak, Który z każdą chwilą się powiększał. 
Zaniepokojeni rodzice zawiezli mnie do szpitala, tam przyjęto mnie na oddział.
Zaczęli mi punkcyjnie ściągać krew z krwiaka i wszystko było by dobrze gdyby nie doszło do  wypadku.
Do dzisiaj nikt dokładnie nie wie co się stało. Rodzice w tajemnicy dowiedzieli się od pielęgniarki, że podczas przygotowań do punkcji wypadłem ze szpitalnego łóżeczka rozcinając sobie całe czoło. Obrażenia były tak duże, że mama jak przyszła na widzenie przeszła obok mojego łóżka i mnie nie poznała. Miałem obandażowaną głowę i byłem  przywiązany bandażami do  łóżeczka. 
Nikt nie chciał udzielić rodzicom żadnych wyjaśnień, oficjalnie na wypisie ze szpitala napisali, że blizny i rany na czole powstały podczas zdejmowania plastrów po opatrunku zrobionym po punkcji krwiaka. Ponoć plaster był tak silny, że powstały rany przy odklejaniu. Szpital chciał zrobić na swój koszt operacje plastyczna czoła, aby zlikwidowac blizny i wtedy po badaniach do zabiegu okazało się że jestem chory na HEMOFILIE, co wykluczało zrobienie zabiegu plastycznego. 
Więc pozostały mi blizny do dzisiejszego dnia. 
Rodzice chcieli założyć szpitalowi sprawę, lecz po konsultacji z adwokatem który wyjaśnił im że to tylko strata pieniędzy, bo nie wygrają ze szpitalem. 
W tamtych czasach niestety, ale proces był nie wygrania. 
I tak właśnie zaczęło się moje dzieciństwo, hemofilia, zbliznowane czoło, wszelkie ograniczenia, bo już nie mogłem robić tego co wolno robić zdrowym dzieciom. 
Cały czas pod okiem rodziców, bo okazało się że mam najcięższą postać hemofilii, tzn. Hemofilię "A" a poziom VIII czynnika  krzepnięcia wynosi zaledwie 0,06%.
Czyli krzepliwość mojej krwi jest zerowa.