Dziś gdy wstałem znowu niemiła niespodzianka, wylew do przedramienia. Na szczęście nie duży, zrobiłem sobie szybko zastrzyk.
Pogoda okropna, zimno, pochmurno, nogi mnie bolą. To wszystko wina zmian w stawach. Kiedyś lekarz powiedział mi, że mam stawy jak 70 letni staruszek, tak zniszczone.
Czytałem wczoraj kilka artykułów w internecie o Hemofili i doszedłem do wniosku, że ten nasz system podejścia do leczenia to jakaś jedna wielka pomyłka.
Nasz rząd nie ma ponoć funduszy aby zakupić wystarczającą ilość leków, ale nie widzi tego, że brak leków zwiększa potwornie fundusze przeznaczone na leczenie powikłań po wylewach.
Przecież trzeba finansować zabiegi operacyjne, rehabilitację, wizyty u lekarzy specjalistów np. ortopedów, niekiedy endoprotezy stawów, przecież jeśli by to wszystko policzyć to otrzymamy sumę, która przekracza wielokrotnie tę potrzebną na zakup wystarczającej ilości leków. Nie wspomnę już, że mogąc podawać leki profilaktycznie, chory może funkcjonować normalnie bez ograniczeń, podjąć pracę, a tak siedzimy w domu na rentach.
Przecież nie jestem temu winien, że nie mogę pracować. Choć bardzo bym chciał, a nawet starałem się pracować. Lecz po 5 miesiącach podziękowano mi, bo zbyt często bywałem na zwolnieniu, A do tego jeszcze musiałem usunąć zęba, co wiązało się z pobytem w szpitalu. Nie pomogło, że byłem sumienny i dobrze się spisywałem. Teraz gdy dokuczają mi te wszystkie bóle, przy każdej zmianie pogody stawy tak bolą, że człowiekowi odechciewa się wszystkiego, nie dam rady podjąć pracy.
Najbardziej jest mi przykro gdy nie mogę iść z dziećmi na spacer, choć bardzo chcę, lecz ból wygrywa.
Czytałem o wizycie polskich dzieci na obozie rehabilitacyjnym w Belgi.
Belgijskie dzieci na powitanie naszych zorganizowały mecz w piłkę, nasze powiedziały że nie mogą zagrać. Dzieci z Belgi nie mogły zrozumieć dlaczego? Po czym zapytały się naszych, czemu wy jesteście tacy powykręcani. Nasze na to - że są chore na hemofilię, na co Belgowie - my też.
Takie kraje jak Czechy, Węgry, Słowacja, potrafiły już dawno zapewnić należytą opiekę chorym na Hemofilię. Więc czemu u nas to jest takie trudne.
Przez niewłaściwe leczenie dzisiaj jestem kaleką. Mam pierwszą grupę inwalidzką, na którą otrzymuje rentę w wysokości 500zł. Żona musiała zmienić pracę, bo nie byłem wstanie zajmować się dziećmi przez 12 godz. dziennie, bo tyle czasu zajmowała jej praca wraz z dojazdem. Pracowała na 3 zmiany, niekiedy i w soboty i niedziele, często i po godzinach. Dobrze zarabiała, ale po roku ja już wysiadałem ze zmęczenia.
Co też przyczyniało się i do większej ilości wylewów. Dzisiaj pracuje w szkole na 1/2 etatu, do pracy ma dwa kroki. Nawet gdy mam wylew, nie ma problemu bo zabiera dzieci ze sobą. Niestety zarabia kilka razy mniej.
Rząd zachęca do zakładania rodzin, ja ją mam. Lecz co rząd robi abym mógł zapewnić dzieciom godne warunki do życia, nic nie robi. A na dodatek ogranicza fundusze na moje leki. To dzięki naszemu rządowi jestem dzisiaj kaleką, niemogącym pracować.
Więc mogę mu dzisiaj serdecznie podziękować z tą pomoc.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz