Witam wszystkich po chwilowej przerwie. Niestety ale coś ostatnio częściej przytrafiają mi się wylewy. Z obserwacji okresy przejścia z jesieni na zimę i z zimy na wiosnę obfitują u mnie w większa ilość wylewów. Ostatnio mimo podawania czynnika dość często dokuczają mi wylewy, znowu dolało do łokcia. Musiałem trochę odpocząć przez ostatnie dwa dni.
Lecz dzisiaj jest już dużo lepiej. Chcę też podzielić się z wszystkimi bardzo miłymi wiadomościami.
Miałem dzisiaj okazję odwiedzić dr. Grzelaka wiceprezesa stowarzyszenia chorych na Hemofilię.
Pan doktor jest też Hemofilikiem tak jak i ja.
Dowiedziałem się, że dzięki staraniom naszego stowarzyszenia i pomocy ze strony jednej z firm, która zaopatruje nas w czynnik krzepnięcia.
Wprowadzono program leczenia profilaktycznego dla dzieci do 18 roku życia.
Nie wiem czy wolno podawać mi nazwę firmy, więc na razie nie będę. Ale ów firma dostarcza bezpośrednio do domu czynnik naszym młodocianym Hemofilikom. Więc jest w końcu zwrot w podejściu do leczenia hemofili w naszym kraju.
Cieszę się bardzo wiedząc, że ta grupa dzieci z Hemofiliom będzie mogła uniknąć i bólu i tych wszystkich powikłań po wylewach. Mają nareszcie otwartą drogę do normalnego życia.
Mam nadzieje, że w niedalekiej przyszłości uda się objąć profilaktyką wszystkich, także dorosłych. To też jest ważne, profilaktyka umożliwiła by wielu z nas podjęcie pracy. A także w końcu odpocząć od tego bólu spowodowanego przez wylewy.
Jestem dobrej myśli.
Tylko gdyby jeszcze jakoś udało się pomóc tym Hemofilikom, którzy niestety ale z powodu powikłań po wylewach dzisiaj jak i w przyszłości nie będą w stanie podjąć pracy.
Bo niestety ale pomoc socjalna dla tych najbardziej chorych nie tylko na Hemofilię, w naszym kraju jest opłakana.
Jest z Tobą jakiś kontakt?
OdpowiedzUsuńTak proszę pisać na email podany w profilu.
OdpowiedzUsuńgrzegorz.gornik@interia.pl
A gdzie się podziały reklamy?
OdpowiedzUsuńNiestety ale musiałem usunąć. Jeden z moich znajomych chcąc mi pomóc prosił aby w je klikano co jest niezgodne z regulaminem google. Chciał dobrze a odniosło to inny skutek.
OdpowiedzUsuń