Wpadł mi do głowy pomysł, aby umieścić bloga na Facebooku. I tak też uczyniłem.
Moim cichym pragnieniem jest zebranie przynajmniej 100000 osób lubiących "Życie z Hemofilią", jako poparcie inicjatywy profilaktycznego leczenia Hemofili w naszym kraju dla wszystkich Hemofilików. Chodzi mi o dzieci jak i dorosłych.
W naszym kraju jest obecnie około 4000 chorych na Hemofilie w tym jeśli dobrze pamiętam 400 dzieci. Nie są to dane oficjalne.
Wiem że zebranie tak dużej liczby będzie trudne, nie mam takiego przebicia jak inni. Ale jestem dobrej myśli.
Cieszy mnie co raz większe zainteresowanie, co widać po wejściach na stronę.
Pragnę też gorąco podziękować za e-maile jakie dostałem. Te ciepłe słowa w nich płynące sprawiły mi wiele radości. To bardzo miłe, więc jeszcze raz dziękuje.
Mam nadzieje, że pisząc choć trochę przybliżę wam problem tej choroby.
Tak jak wcześniej już pisałem, zapewnienie leczenia profilaktycznego dało by nam możliwość normalnego życia. Wszystkie te bariery z jakimi musimy się zmagać każdego dnia zostały by w pewnym sensie zniesione. A na pewno ten strach przed następnym wylewem i bólem jaki przyniesie.
Niestety ale przy ciężkiej postaci Hemofili nigdy nie wiemy kiedy to nastąpi.
Człowiek kładzie się spać by obudzić się po dwóch godzinach z potwornym bólem, bo wylew powstał w czasie snu.
A takie wylewy przytrafiają się dość często. I nie trzeba mieć żadnego urazy aby tak się stało.
U mnie wystarcza czasami zmiana pogody lub ciśnienia i wylew gwarantowany.
Też nie ma reguły na to gdzie występują wylewy, ja miałem już chyba wszędzie.
Ale najwięcej to chyba stawy łokciowe, skokowe i kolanowe.
Ktoś kiedyś zapytał się mnie jaki to ból, gdy ma się wylew. Nie wiem do czego to porównać.
Gdy dochodzi do dużego wylewu ucisk na nerwy powoduje potworny ból.
Dzieci krzyczą przeraźliwie, nam dorosłym jest bardzo ciężko to wytrzymać.
Pewnego razu gdy miałem wylew, sąsiadka mieszkająca dwa piętra wyżej słyszała jak krzyczałem. Przyszła zobaczyć bo nie wiedziała co się stało.
Dlatego tak ważne dla nas jest pozbycie się tego cierpienia. Więc zachęcam wszystkich do przyłączenia się do nas na Facebooku.
Dziękuję Wszystkim
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz