Niepokój

Witam
Przez ostatnie dni nic nie pisałem. Powodem tego nie były kłopoty ze zdrowiem. Obecnie czyje się bardzo dobrze. Ładna pogoda przez ostatnie dni , słonko zachęcały do spacerów z dziećmi. Słońce działa na mnie bardzo pozytywnie takie naładowanie akumulatora. Człowiek ma w sobie tyle pozytywnej energi. Dodatkowo ostatnie dni ferii, więc przyjemnie było spędzić ten czas z dziećmi. Od dzisiaj szkoła, lecz co mnie bardzo cieszy chłopcy lubią do niej chodzić. Wstajemy razem i choć wiem że żona mogła by ich zaprowadzić to bardzo lubię robić to ja.
A i chłopcy już też się do tego przyzwyczaili i nie chcą zmiany.
Odnośnie tytułu dzisiejszego wpisu, dlaczego niepokój?
Od jakiegoś czasu moja żona źle się czuła. W ubiegłym tygodniu była u lekarza dostała skierowanie do szpitala.
Dzisiaj byliśmy na kolejnej konsultacji. Stwierdzono u żony guza wielkości 3,5cm.
Dzisiejsza diagnoza potwierdziła wcześniejsze obawy, jest to nowotwór. Nie wiem co napisać, właśnie gdzieś w środku pojawił się ten dziwny niepokój. Wiem że nie wolno myśleć negatywnie i staram się tego nie robić.
Wiemy narazie, że żonę czeka zabieg usunięcia guza. Głęboko wierzę że na tym się skończy, bo razem pokonamy każdą przeszkodę jaka stanie nam na drodze.
Nigdy nie wolno się poddawać.

Idź w stronę światła

            Dzisiaj chciałbym zachęcić wszystkich do oglądnięcia pewnego filmu pod tytułem "Idź w stronę światła"
Film pokazuje dziesięciolatka, który nagle po wykryciu u niego wirusa HIV traci radość dzieciństwa i stopniowo - w sposób niezwykle godny, zwłaszcza jak na swój wiek - oswaja się z nieuchronnym. Drugi wątek to tragedia rodziców, którzy już przygnębieni faktem hemofilii swoich dzieci (nosicielką jest matka) dowiadują się o skażeniu preparatów krwiopochodnych. To przed nimi staje zadanie przygotowania chłopca na jego los, a zarazem wynagrodzenia mu tego wszystkiego, czego nie zdąży już przeżyć. Jest jeszcze sprawa rodzicielskiej odpowiedzialności, konieczności pogodzenia się ze swoją winą, choć trudno tu mówić o prawdziwej winie. Inny aspekt poruszony przez twórców to dyktowany lękiem stosunek otoczenia do choroby chłopca.
Naprawdę polecam. 
Zamieszczam link do filmu po pobraniu rozpakowujemy. Film w polskiej wersji .

http://www.filesonic.com/file/1326663614

lub

http://www.wupload.com/file/39318284

Artykuł w Rzeczpospolitej

            Mały przegląd prasy. Dzisiejsza Rzeczpospolita dołączyła dodatek MediaPlanet.
W nim znajduje się tekst o hemofilii.
Zapraszam do poczytania.

Leki krwiopochodne - leczą ale ...

       Znowu kilka dni przerwy, niestety ale pogoda okropna i samopoczucie też. Czuje się jakiś ospały pomijając, że wszystko boli jeszcze bardziej. 

Chcę dzisiaj nawiązać do petycji, dlaczego tak ważna jest dla nas zamiana leków robionych z osocza ludzkiego na leki rekombinowane**. 

Leki z ludzkiej krwi zawsze niosą ze sobą ryzyko przeniesienia chorób zakaźnych.

Narodziny pierwszego synka

Synek Eryk

        Dzisiaj znowu trochę wspomnień, ale tych najbardziej radosnych w moim życiu. Wraz z żoną spędziliśmy wiele godzin na rozmowach o dziecku. Oboje bardzo pragnęliśmy mieć dziecko. Byliśmy po poradę lekarską i podjeliśmy decyzję. 
Ze strony rodziców mieliśmy cały czas wsparcie. Mama była w siódmym niebie. Wiedziałem, że w moim przypadku najlepiej będzie gdy urodzi się syn. Bo nie odziedziczy genu Hemofili, jedynie córka mogłaby być nosicielką i potem przenieść na syna. 
Nasze starania nie trwały długo, bo już w następnym miesiącu od postanowienia żona zaszła w ciążę. 

PETYCJA

              Nasze stowarzyszenie chorych na hemofilię, wystąpiło z listem otwartym do wszystkich, którzy chcieliby pomóc nam chorym. Każdy może się pod nim podpisać, dlatego prosiłbym abyście się podpisywali. LINK DO PODPISU
Oto treść listu:
Szanowni Państwo,
po raz kolejny zwracamy się do wszystkich ludzi dobrego serca o poparcie naszych działań. Nadal walczymy o poprawę opieki medycznej osób chorych na hemofilię w Polsce. Niezmienne pozostają cele naszych działań: pragniemy być leczeni według standardów europejskich, po to, by normalnie żyć – być aktywnym, uczyć się, pracować, realizować marzenia. Tak żyją chorzy na hemofilię w Europie. Pomóżcie i nam taką szansę otrzymać!
Jak cenne może być wsparcie każdej pojedynczej osoby, świadczą losy naszego poprzedniego listu otwartego, przygotowanego w kwietniu 2008. Staraliśmy się wówczas o objęcie dzieci chorujących na hemofilię programem profilaktycznym, który zagwarantowałby im stały dostęp do leków, a w konsekwencji uchroniłby je przed bólem i inwalidztwem. Dzięki zaangażowaniu wielu organizacji, ale także wielu pojedynczych osób dobrej woli – pod listem podpisało się ponad 9 tysięcy osób – udało nam się wspólnie ten cel osiągnąć. Od sierpnia 2008 Ministerstwo Zdrowia wprowadziło program leczenia profilaktycznego dzieci chorujących na hemofilię do 18 roku życia. To olbrzymi wspólny sukces.
Jest jednak wciąż bardzo wiele obszarów w polskich standardach leczenia hemofilii, które wymagają zmian. Najpilniejszą obecnie sprawą jest przekonanie decydentów, że skuteczne i bezpieczne leczenie chorych na hemofilię, powinno opierać się na lekach nieprodukowanych z krwi, tzw. rekombinowanych czynnikach krzepnięcia.
Leki produkowane z osocza, mogą zawierać nowe nieznane czynniki zakaźne. To stałe, dodatkowe zagrożenie dla nas chorych, ale to także dodatkowe obciążenie dla budżetu Państwa, bo oznacza dodatkowe koszty leczenia chorób, nabytych podczas leczenia hemofilii. To paradoks!
Chorzy na hemofilię w Europie są leczeni nowoczesnymi, bezpiecznymi lekami, produkowanymi metodami biotechnologii, lekami tzw. zerowego ryzyka, nie produkowanymi z krwi.
Niezwykle pilną i ważną kwestią dla wszystkich chorych na hemofilię w Polsce jest więc podjęcie wszelkich możliwych kroków, które doprowadzą do zmiany polityki zakupów Ministerstwa Zdrowia i zagwarantują chorym leczenie bezpiecznymi rekombinantami.
Wszystkich, którym nasza sytuacja nie jest obojętna, prosimy o wsparcie. Każdy głos jest dla nas ważny. Każdy podpis ma znaczenie! Państwa poparcie w naszej sprawie zostanie przekazane Ministerstwu Zdrowia.


Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
To link gdzie można się podpisać pod owym listem LINK DO PODPISU
Jeśli mogę was prosić to polecajcie tę stronę na swoich profilach blogach abyśmy zebrali jak najwięcej podpisów. Z góry wszystkim gorąco dziękuje.

Tweet

O hemofili w TV

Życie z Hemofilią na Facebooku

         Wpadł mi do głowy pomysł, aby umieścić bloga na Facebooku. I tak też uczyniłem.
Moim cichym pragnieniem jest zebranie przynajmniej 100000 osób lubiących "Życie z Hemofilią", jako poparcie inicjatywy profilaktycznego leczenia Hemofili w naszym kraju dla wszystkich Hemofilików. Chodzi mi o dzieci jak i dorosłych. 
W naszym kraju jest obecnie około 4000 chorych na Hemofilie w tym jeśli dobrze pamiętam 400 dzieci. Nie są to dane oficjalne.
Wiem że zebranie tak dużej liczby będzie trudne, nie mam takiego przebicia jak inni. Ale jestem dobrej myśli.

Miła wiadomość

   Witam wszystkich po chwilowej przerwie. Niestety ale coś ostatnio częściej przytrafiają mi się wylewy. Z obserwacji okresy przejścia z jesieni na zimę i z zimy na wiosnę obfitują u mnie w większa ilość wylewów. Ostatnio mimo podawania czynnika dość często dokuczają mi wylewy, znowu dolało do łokcia. Musiałem trochę odpocząć przez ostatnie dwa dni.
Lecz dzisiaj jest już dużo lepiej. Chcę też podzielić się z wszystkimi bardzo miłymi wiadomościami.
Miałem dzisiaj okazję odwiedzić dr. Grzelaka wiceprezesa stowarzyszenia chorych na Hemofilię. 
Pan doktor jest też Hemofilikiem tak jak i ja. 
Dowiedziałem się, że dzięki staraniom naszego stowarzyszenia i pomocy ze strony jednej z firm, która zaopatruje nas w czynnik krzepnięcia. 
Wprowadzono program leczenia profilaktycznego dla dzieci do 18 roku życia. 
Nie wiem czy wolno podawać mi nazwę firmy, więc na razie nie będę. Ale ów firma dostarcza bezpośrednio do domu czynnik naszym młodocianym Hemofilikom. Więc jest w końcu zwrot w podejściu do leczenia hemofili w naszym kraju.
Cieszę się bardzo wiedząc, że ta grupa dzieci z Hemofiliom będzie mogła uniknąć i bólu i tych wszystkich powikłań po wylewach. Mają nareszcie otwartą drogę do normalnego życia.
Mam nadzieje, że w niedalekiej przyszłości uda się objąć profilaktyką wszystkich, także dorosłych. To też jest ważne, profilaktyka umożliwiła by wielu z nas podjęcie pracy. A także w końcu odpocząć od tego bólu spowodowanego przez wylewy.
Jestem dobrej myśli. 
Tylko gdyby jeszcze jakoś udało się pomóc tym Hemofilikom, którzy niestety ale z powodu powikłań po wylewach dzisiaj jak i w przyszłości nie będą w stanie podjąć pracy. 
Bo niestety ale pomoc socjalna dla tych najbardziej chorych nie tylko na Hemofilię, w naszym kraju jest opłakana.

Artykuły z gazet

Wczoraj wieczorkiem przeglądałem szuflady szukając zdjęć. I tu niespodzianka w jednej z teczek znalazłem stare artykuły z gazety.
Mama przez tyle lat je trzymała.
Gdy je czytałem zdałem sobie sprawę ile trudu kosztowało rodziców wysłanie mnie do CZD.
Nie wiedziałem, że rodzice spotkali się z odmową przyjęcia mnie. Z tego co przeczytałem starali się kilka lat, zanim otrzymali pozytywną decyzje.
Jednak nic nigdy nie było proste, zresztą i dzisiaj jest tak samo. 
Zastanawiam się czy doczekam się czasów należytej opieki medycznej. Lecz mi to chyba już nie będzie dane. Z jednego tylko się cieszę, że dzieci są zdrowe i nie będą borykać się z takimi problemami jak ja. Może im będzie już lepiej się żyło w tym naszym kraju.
    Myślałem ostatnio dlaczego tak mało słyszy się o Hemofili w mediach. Sporadycznie coś gdzieś się powie czy napisze. Ludzie bardzo mało wiedzą o naszym życiu, cierpieniu. Media wolą pisać o cudownych wyleczeniach, a niestety czego by człowiek nie zrobił hemofili jak na razie nie wyleczy. I to jest smutne, po co zawracać sobie głowę garstką cierpiących, skoro co by się nie napisało i tak nadal będą cierpieć, bo naszego bólu nikt nam nie zabierze.

            Pierwszy artykuł jaki się ukazał w gazecie

            a to drugi i ostatni 

  
           a to fragment ulotki z zastrzyków jakie rodzice musieli sprowadzać przez pięć lat z zagranicy

Wizyta u lekarza

    Wczoraj byłem u lekarza. Co raz bardziej dokucza mi kolano. Nie wiem dokładnie co się dzieje, prawdopodobnie jest jakiś okruch, który czasami blokuje kolano i nie mogę go wyprostować.  
Bywa że blokuje się w nie odpowiednim momencie. Ostatnio gdy jechałem autobusem do miasta, zbliżając się do przystanku chciałem wstać, a tu kropka, ból przy próbie wyprostowania. Kolano zblokowane i nie chce puścić.  
Niestety przystanek minoł,  mimo wielu prób nic nie pomagało.  Musiałem dojechać aż do pętli. 
Tam dopiero udało się wyprostować mogę. 
Teraz gdy gdzieś jadę staram się nie siadać i nogę mieć wyprostowaną. 
Najgorsze jest, gdy okruch przemieści się w czasie gdy idę, nieświadomie prostuje nogę co powoduje okropny ból, coś wtedy aż strzela w kolanie, czasami po czymś takim kolano puchnie. 
Lekarz skierował mnie do ortopedy na konsultacje. Ortopeda powinien skierować mnie na USG kolana. Skierowanie mam na cito. 
Byłem w kilku poradniach, a do innych dzwoniłem. 
I niestety nigdzie nie udało się zarejestrować w rozsądnym terminie. Najwcześniej zaproponowano mi koniec marca początek kwietnia.
Spojrzałem do lodówki,  niestety zostały tylko dwa zastrzyki. Jestem ciekaw czy starczą na ten czas. 
A może wylewy poczekają ? 
Oczywiście zawsze można iść prywatnie...
A może zaczniemy się leczyć prywatnie, sami kupować sobie zastrzyki, podawać je profilaktycznie,  chodzić wtedy do pracy , płacić podatki. 
A rząd będzie zadowolony, bo za zaoszczędzone fundusze kupią sobie znowu kilka pięknych limuzyn dla ministrów.

Troszkę przemyśleń

     Dziś gdy wstałem znowu niemiła niespodzianka, wylew do przedramienia. Na szczęście nie duży, zrobiłem sobie szybko zastrzyk.
Pogoda okropna, zimno, pochmurno, nogi mnie bolą. To wszystko wina zmian w stawach. Kiedyś lekarz powiedział mi, że mam stawy jak 70 letni staruszek, tak zniszczone.
Czytałem wczoraj kilka artykułów w internecie o Hemofili i doszedłem do wniosku, że ten nasz system podejścia do leczenia to jakaś jedna wielka pomyłka.
Nasz rząd nie ma ponoć funduszy aby zakupić wystarczającą ilość leków, ale nie widzi tego, że brak leków zwiększa potwornie fundusze przeznaczone na leczenie powikłań po wylewach.
Przecież trzeba finansować zabiegi operacyjne, rehabilitację, wizyty u lekarzy specjalistów np. ortopedów, niekiedy endoprotezy stawów, przecież jeśli by to wszystko policzyć to otrzymamy sumę, która przekracza wielokrotnie tę potrzebną na zakup wystarczającej ilości leków. Nie wspomnę  już, że mogąc podawać leki profilaktycznie, chory może funkcjonować normalnie bez ograniczeń, podjąć pracę, a tak siedzimy w domu na rentach.
Przecież nie jestem temu winien, że nie mogę pracować. Choć bardzo bym chciał, a nawet starałem się pracować. Lecz po 5 miesiącach podziękowano mi, bo zbyt często bywałem na zwolnieniu, A do tego jeszcze musiałem usunąć zęba, co wiązało się z pobytem w szpitalu. Nie pomogło, że byłem sumienny i dobrze się spisywałem. Teraz gdy dokuczają mi te wszystkie bóle, przy każdej zmianie pogody stawy tak bolą,  że człowiekowi odechciewa się wszystkiego, nie dam rady podjąć pracy.
Najbardziej jest mi przykro gdy nie mogę iść z dziećmi na spacer, choć bardzo chcę, lecz ból wygrywa.
Czytałem o wizycie polskich dzieci na obozie rehabilitacyjnym w Belgi.
Belgijskie dzieci na powitanie naszych zorganizowały mecz w piłkę, nasze powiedziały  że nie mogą zagrać. Dzieci z Belgi nie mogły zrozumieć dlaczego?  Po czym zapytały się naszych, czemu wy jesteście tacy powykręcani. Nasze na to - że są chore na hemofilię, na co Belgowie - my też.
Takie kraje jak Czechy, Węgry, Słowacja, potrafiły już dawno zapewnić należytą opiekę chorym na Hemofilię. Więc czemu u nas to jest takie trudne.
Przez niewłaściwe leczenie dzisiaj jestem kaleką. Mam pierwszą grupę inwalidzką, na którą otrzymuje rentę w wysokości 500zł. Żona musiała zmienić pracę, bo nie byłem wstanie zajmować się dziećmi przez 12 godz. dziennie, bo tyle czasu zajmowała jej praca wraz z dojazdem. Pracowała na 3 zmiany, niekiedy i w soboty i niedziele, często i po godzinach. Dobrze zarabiała, ale po roku ja już wysiadałem ze zmęczenia.
Co też przyczyniało się i do większej ilości wylewów. Dzisiaj pracuje w szkole na 1/2 etatu, do pracy ma dwa kroki. Nawet gdy mam wylew, nie ma problemu bo zabiera dzieci ze sobą. Niestety zarabia kilka razy mniej.
Rząd zachęca do zakładania rodzin, ja ją mam. Lecz co rząd robi abym mógł zapewnić dzieciom godne warunki do życia, nic nie robi. A na dodatek ogranicza fundusze na moje leki. To dzięki naszemu rządowi jestem dzisiaj kaleką, niemogącym pracować.
Więc mogę mu dzisiaj serdecznie podziękować z tą pomoc.