Trudne życie z hemofilią

 Znalazłem bardzo ciekawy artykuł, zapraszam do lektury

W przeddzień przypadającego 17 kwietnia Światowego Dnia Chorych na Hemofilię odbyło się spotkanie, podczas której przedstawiciele Irlandii zaprezentowali godne naśladowania osiągnięcia tego kraju w leczeniu choroby.

© Bauer

Hemofilia jest chorobą dziedziczną, dotyka głównie mężczyzn, natomiast kobiety są jej nosicielkami.
Brak lub niedobór jednego z czynników krzepnięcia krwi (VIII lub IX) prowadzi do krwawień mogących dotyczyć każdego miejsca ciała. Najbardziej typowe są powtarzające się krwawienia do stawów. W ciężkiej postaci hemofilii krwawienia te uszkadzają stawy, co może prowadzić do kalectwa. Występują też krwawienia do mięśni, tylnej ściany gardła, krwawienia z ran operacyjnych i po usunięciu zębów.
Jak powinno się leczyć hemofilię?
Prawidłowe leczenie profilaktyczne chorych na hemofilię polega na podawaniu brakującego czynnika krzepnięcia co 2-3 dni, niezależnie od tego, czy chory ma jakiekolwiek krwawienia.
W Polsce wciąż jeszcze bywa stosowane podawanie preparatów tylko w przypadku krwawienia. Dostępne są dwa typy leków: krwiopochodne - otrzymywane z krwi osób zdrowych, oraz rekombinowane - produkt inżynierii genetycznej.
W przypadku tych drugich nie ma niebezpieczeństwa zakażenia wirusami- na przykład wirusowym zapaleniem wątroby, wirusem HPV czy HIV. Być może w przyszłości pojawią się preparaty czynników krzepnięcia o przedłużonym działaniu, a nawet uda się wyleczyć hemofilię dzięki terapii genowej.
Niestety w naszym kraju preparaty rekombinowane są luksusem. Gdyby podawać je profilaktycznie, chore na ciężką hemofilię dzieci (jest ich około 60) mogłyby się prawidłowo rozwijać, a większość chorych dorosłych (około 4 tys.) - pracować, zamiast iść na rentę.
- Dzieci, które systematycznie stosują profilaktykę, mogą uczestniczyć w normalnym życiu grup rówieśniczych, jeżdżą na wycieczki, nie opuszczają lekcji z powodu krwawień, a ich rodzice nie muszą rezygnować z pracy, by zapewnić im ciągłą opiekę - podkreśliła dr Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii AM w Warszawie.
Jak to się robi w Irlandii...
Wzorem mógłby być dla nas przedstawiony przez Briana O'Mahony, prezesa Irlandzkiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, model irlandzki.
W tym liczącym niespełna 4,5 mln mieszkańców kraju istnieje centralny rejestr chorych, narodowy program leczenia i 7 ośrodków zajmujących się hemofilią.
Koncentrat czynnika krzepnięcia jest kupowany w drodze przetargu, a w komisji zasiadają przedstawiciele zarówno lekarzy jak i pacjentów.
Profilaktyka dostępna jest dla wszystkich, w każdym wieku - także imigrantów z Polski.
Preparat w uzgodnionej wcześniej ilości jest bezpłatnie dostarczany do domu pacjenta raz na miesiąc. Chore na hemofilię dzieci rozwijają się tak dobrze, że wizytująca zorganizowaną dla nich imprezę irlandzka minister zdrowia nie mogła odróżnić zdrowych od chorych.
W Polsce jest gorzej
O tym, że w Polsce sytuacja wygląda dużo gorzej, świadczą przytaczane przez uczestników konferencji przykłady.
U nas dzieci chore na hemofilię można poznać po kulach albo wózku. Zdarzają się nawet przypadki wszczepiania endoprotez stawów biodrowych w wieku 18 lat.
Chorzy na hemofilię i skazy krwotoczne wciąż słyszą o trudnościach i braku pieniędzy, dostępność leku jest ograniczona, preparaty nie zawsze bezpieczne, a przerwy w terapii oznaczają ból i groźbę kalectwa, często także niemożność wykonywania pracy zarobkowej.
Aż 38 procent chorych w wieku 20-30 lat jest bezrobotnych, 92 procent uskarża się na ból w co najmniej jednym stawie.
Na Węgrzech czy na Słowacji sytuacja chorych na hemofilię jest lepsza.
Brian O'Mahony wyraził nadzieję, że podobnie jak w Irlandii w Polsce zaczną zachodzić pozytywne zmiany. Kilkadziesiąt lat temu jego dwaj bracia zmarli na hemofilię i nie było to niczym niezwykłym. Tymczasem w latach 1995-2005 zmarło z powodu hemofilii tylko 2 Irlandczyków.

Przyjaźń

        Kogo można nazwać przyjacielem? 
Wydaje mi się, że na miano prawdziwego przyjaciela potrzeba czasu. Czasami zdaje się nam, że ktoś jest naszym przyjacielem i mocno się rozczarowujemy. Mi też to się przytrafiło i to kilka razy.
Jeden z moich kolegów zawsze twierdził, że jest moim przyjacielem i mogę na niego liczyć. Pewnego razu poprosił mnie o pożyczkę. Wynajmował wraz z dziewczyną mieszkanie, ona spodziewała się dziecka.
Jakieś kłopoty sprawiły że nie mieli na czynsz. Więc zdecydowaliśmy z żoną, że im pożyczymy. Nie chciałem aby oddawał mi w ratach, więc poprosił czy mogę poczekać cztery miesiące to odda w całości. Zgodziliśmy się na to i pożyczyliśmy im 2000zł. Były to nasze całe oszczędności. Gdy przyszedł termin oddania, zaczeły się komplikacje. Oddał nam 200zł. a resztę miał przynieść na dniach. 
Po pewnym czasie oddał jeszcze 500zł.
A pozostałą sumę niestety, ale już nie odzyskaliśmy. Tak skończyło się nasze koleżeństwo.
Lecz jest pewna osoba, która jest moim przyjacielem.
Poznaliśmy się gdy przeprowadziłem się na nowe mieszkanie. 
Jest moim imiennikiem. Już od dziecka bardzo się polubiliśmy. Nawet czasami brano nas za braci.
Chodziliśmy z Grzesiem do tej samej klasy. To właśnie on zawoził mnie do szkoły gdy jeździłem na wózku. Zabierał mnie na podwórko, spacery, czy nad wodę. Praktycznie większość czasu spędzaliśmy razem. Jak juz zaczołem chodzić i jeździć na rowerze, to razem robiliśmy sobie wycieczki. 
Gdy miałem wylew Grzegorz nigdy nie odmówił mi pomocy, często jeździł ze mną do szpitala. Pamiętam jedną sytuację, Gdy jeszcze nie chodziłem, byliśmy na podwórku obok drabinek. Grześ kręcił taką ala chuśtawką, sprawdzając ile zrobi obrotów w pionie za jednym pchnięciem. W pewnym momencie gdy grześ pchnął tą chuśtawkę nie zauważyłem i podjechałem wózkiem pod nią. Pchnięcie było na szczęście zbyt słabe, aby zrobiła obrót 360 stopni i cofnęła się spowrotem uderzając mnie z całym impetem w tył głowy. Upadłem na ziemię nie wiedząc co się stało. Grześ zbladł ze strachu. Złapałem się za głowę i poczułem jak pod ręką wyrasta mi potężny krwiak. 
Szybko zaprowadził mnie do domu. W domu na głowie miałem już krwiaka wielkości pięści 
Mama wezwała pogotowie, które podało mi zastrzyk czynnika VIII, który zatamował krwawienie.
Tego samego dnia wieczorem przyszła do nas mama Grzesia zaniepokojona bo nie było go jeszcze w domu. Zaczęto go szukać. Znalazł się nad odrą, siedział na brzegu rzeki zapłakany. Myślał, że dostałem wylewu do mózgu co mogłoby się bardzo źle skończyć. Gdy przyszedł do domu i zobaczył że mi nic nie jest ze szczęścia się popłakał. Powiedział, że siedząc tam nad wodą i myśląc że mogę nie przeżyć tego wylewu, Przeleciało mu przez myśl odebranie sobie życia. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze. 
Dzisiaj nasze drogi się rozeszły, Grześ mieszka na stale w Australii. Wyjechał tam do ojca, gdy skończył 18lat.
Ale mamy ze sobą dobry kontakt. Grześ dość często bywa w Polsce, prawie co roku. A wtedy zawsze mnie odwiedza.
 Wiem, że Grzesia mogę nazwać prawdziwym przyjacielem.           

Moja mama - Kobieta o złotym sercu

      Dzisiejszy wpis pragnę poświęcić wspaniałej osobie, którą była moja mama.
Odkąd pamiętam zawsze była uśmiechnięta, wesoła i pogodna. Nigdy się nie poddawała.
Była niesamowicie cierpliwa i wytrwała. Zawsze twierdziła, że z każdej sytuacji jest wyjście, nawet z tej najtrudniejszej. To ona mnie nauczyła, że nie wolno się poddawać.
I to jej podejście do dzieci, po prostu kochała dzieci.
Zawsze mogłem na nią liczyć, była dla mnie nie tylko mamą, lecz też najlepszym przyjacielem. Potrafiliśmy rozmawiać o wszystkim. Nigdy nic przede mną nie ukrywała. 
Gdy dostawałem wylew, nie patrzyła na nic. W środku nocy biegła po taksówkę - wtedy nie było radio taxi - i jechała ze mną do szpitala. Gdy mnie bolało nie spała nocami, zmieniając mi kompresy z altacetu co jakiś czas aby były chłodne. Gdy mieszkaliśmy na starym mieszkaniu na trzecim piętrze i nie mogłem chodzić po wylewach, mama znosiła mnie wraz z wózkiem spacerowym po kilka razy dziennie. Czy to do sklepu, czy jadąc do szpitala. 
Gdy nie chciano mnie przyjąć do sanatorium, bo twierdzono że nie mogą zapewnić mi stałej opieki, pojechała ze mną jako opiekunka.
To dzięki jej uporowi udało mi się dostać do CZD na operację.
Gdy miałem 18 lat urodził mi się drugi braciszek. Mama nie chciała iść na wychowawczy, więc postanowiły wraz z babcią, że będzie go przywozić do babci iść do pracy, potem go odbierać. I tak wstawała z rana, gotowała obiad, sprzątała mieszkanie. Wychodziła z domu przed 12.00 jechała do babci tam zostawiała braciszka i na 12.00 do pracy. Pracowała w Herbapolu, sprzątała biura. Po pracy do babci po braciszka i do domu, w którym była po 20.00. I tak co dnia. Nigdy się nie skarżyła. Starałem się jej pomagać na tyle ile mogłem. Dzięki niej dzisiaj potrafię zrobić naprawdę wiele rzeczy. Gdy gotowała wołała mnie do kuchni, abym się uczył. Jak to ona mówiła, że nie chciałaby aby kiedyś synowa na nią narzekała, że jej syn nic nie potrafi - taki mami synek, co wszystko miał pod nos postawione. Wiec dzisiaj potrafię i gotować i piec ciasta.
Zawsze potrafiła tak gospodarować, że mimo iż nie zarabiali z tatą dużo w domu nie brakowało nam niczego. Owszem nie mieliśmy luksusów, ale nie mogliśmy z braćmi narzekać. 
Dzisiaj jestem jej za to wszystko bardzo wdzięczny, bo dzięki jej wychowaniu i radom, jestem chyba dobrym ojcem i mężem.
Mama kiedyś powiedziała mi, że czasami myślała jak to będzie wyglądało moje życie, czy się ożenię. Przyznała się, że nachodziły ją myśli iż pozostanę sam. A zwłaszcza gdy widziała jak rozpadały się moje związki, gdy dziewczyny zdawały sobie sprawę jak bardzo jestem chory.
Więc gdy poznałem moją żonę, mama przyjeła ją bardzo ciepło. Zaoferowała, że przygotuje nam wesele i rzeczywiście wszystkim się zajeła. To było coś wspaniałego, poprosiła koleżanki i sama wszystko gotowała i piekła. Nie mógłbym sobie wymarzyć lepszego wesela. Do dzisiaj gdy wszyscy wspominają zachwalają mamy kuchnie. 
Lecz tej radości i szczęścia nie potrafię opisać, gdy dowiedziała się że zostanie babcią. Siedziała ze mną na korytarzu czekając, gdy żona rodziła. Co dziennie przed pracą była u żony w szpitalu, musiała potrzymać wnuczka i dopiero szła do pracy.
Uwielbiała rano brać Eryka do siebie do pokoju i się z nim bawić. Chodzili z tatą i Erykiem na spacery. 
Powiedziała, że to było spełnienie jej marzeń, aby doczekać się mojego dziecka.
Mama przez te lata pracy nabawiła się kłopotów z dłonią. Musiała iść na zabieg palca. Zrobiono jej badania przed zabiegiem i stwierdzono jakieś zmiany w płucu. Skierowano ją do drugiego szpitala.
Diagnoza była szokiem dla nas wszystkich - rak płuc. W szpitalu mama zaczeła dziwnie się zachowywać, zapominała, mówiła rzeczy nie na temat. Okazało się, że są już przerzuty na mózg. Zabraliśmy ją do domu.
Wszystko działo się strasznie szybko, z każdym dniem jej stan się pogarszał. Po miesiącu mama już nie chodziła, nie mówiła.
Zmarła po dwóch miesiącach od wykrycia choroby. Nie zdążyła zobaczyć drugiego wnuczka. 
Los zabrał mi najdroższą osobę w moim życiu.
Wiem że wszystko było by dzisiaj inaczej gdy by żyła. Tak bardzo mi jej brakuje.

Dziękuję Ci mamo za wszystko.